Fundación ACDM


Fundación ACDM La Fundación ACDM nace a finales de 2011 con el fin de ayudar a familiares y a toda la red social de los niños con enfermedades neuromusculares.

En diciembre de 2010, Manuel J. Vicente (@majovimo) me lanzaba una petición vía twitter: “¿Conoces a algún neurólogo especialista en miopatía mitocondrial en bebés? Es un caso de vida o muerte.” Desafortunadamente no conocía a ninguno, aunque siempre cabía la posibilidad de preguntar en el hospital donde trabajaba. La otra opción era apoyarme en el conocimiento colectivo, preguntar a mis followers de twitter. En aquel momento tenía unos 900 seguidores. Lancé el siguiente mensaje: “AYUDA!! Buscamos un neurólogo especialista en Miopatía Mitocondrial en bebés. Es un caso de vida o muerte. RT por favor”.

Resulta que Javi, un bebé de apenas un año de edad, sufría una enfermedad neuromuscular, un tipo de miopatía mitocondrial y necesitaba ayuda. Habían agotado los recursos a los que acudir y necesitaban seguir buscando. A través de las redes sociales, twitter y facebook, lanzamos el llamamiento. El resultado fue inmediato y abrumador. Recibimos respuestas de Europa y de América, ofreciendo ayuda y contactos. En poco tiempo, Manuel J. había conseguido contactos en España (aunque se podrían haber desplazado donde hubiera hecho falta) gracias a la solidaridad y preocupación de los usuarios de twitter. Como me era imposible agradecer uno a uno su colaboración, hice este vídeo:

Gracias por vuestra colaboración

En diciembre de 2011, un año más tarde, nace la fundación ACDM.

Los objetivos de la Fundación son prioritarios y fundamentales para nosotros:

    • Ayudar e involucrar a las familias y a toda la red social de los niños con enfermedades neuromusculares.
    • Educar y formar a todos los implicados en el proceso de estas enfermedades (padres, médicos, fisioterapeutas, enfermeras, pacientes, voluntarios, etc.)
    • Potenciar la investigación de las enfermedades neuromusculares (centrándonos sobre todo en miopatías mitocondriales), en todos los aspectos.
    • Ayudar a la integración social de los niños con discapacidad física y psíquica, producidas por estas enfermedades.
    • Sensibilizar a la población general sobre la prevalencia y los graves efectos en la calidad de vida de los enfermos neuromusculares y sus familiares.
    • Buscar el tratamiento definitivo o al menos la mejora de los niños con enfermedades neuromusculares (miopatías mitocondriales y distrofias musculares)

Ya que afortunadamente esta fundación ha salido adelante, me parece esencial que la apoyemos. Al menos podemos darle nuestro apoyo en facebook y twitter. Y, por supuesto, al menos visitad la web e informaros sobre este tipo de enfermedades:

http://www.fundacionanacarolinadiezmahou.com/
http://www.fundacionanacarolinadiezmahou.com/
http://www.fundacionanacarolinadiezmahou.com/

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2 comentarios sobre “Fundación ACDM

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  1. Muchísimas gracia María.

    Cuantos recuerdos de aquella larga noche. Si comenzamos a eso de las 22:00 horas a pedir colaboración, hasta bien entrada la madrugada no cejaron de llegar notificaciones con información, y muy valiosa en algunos casos por cierto. Colaboración que dicho sea de paso, comenzó a llegar gracias a tu red de contactos

    Es maravilloso ver como en tu caso la más alta profesionalidad va unida a un gran corazón.

    Te reitero mi agradecimiento y el de la familia :)

    1. Mil gracias a MJ, a María, a mi hermana Amparo y a todos los que ese día os preocupásteis por nuestro hijo Javi e hicisteis de su necesidad algo vuestro. Javi está ahora un poquito mejor pero hay mucho que hacer por él y por otro niños. Por eso hemos creado la Fundación Ana Carolina Diez Mahou @ACDM, aprovecho también para agraceder a Curra y Javier que la han ideado y echa posible. Mucho ánimo a todos los padres de niños con enfermedades neuromosculares mitocondriales, juntos podremos hacer más!!!!

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