Se presenta el libro “Alfabetización en Salud. De la información a la acción”


Nota de prensa

aes

A través de 500 páginas, 47 autores analizan el papel de la información y la comunicación en la salud de las personas.

La alfabetización en salud ya tiene su primer texto de consulta.

Se presenta el libro  “Alfabetización en Salud. De la información a la acción” 

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Genetics Home Reference


cromosomas - imagen obtenida de www.daciencia.com
Internet ha hecho que el acceso a la información sea posible para la mayor parte de la población. Muchos pacientes buscan información en la Red sobre su enfermedad, sus síntomas, medicamentos, remedios naturales… Es por esto que la alfabetización en salud cobra un papel importante y necesario para todos los que nos dedicamos a difundir y localizar información relacionada con la salud. También los propios generadores de esta información han de saber a quién se dirigen para enfocarlo de una u otra forma y con el lenguaje adecuado.

Hoy os quiero presentar una página dirigida al público general y que ofrece información sobre afecciones genéticas y los genes y cromosomas relacionados con estas afecciones. Se trata de Genetics Home Reference y es un website creado por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) de EEUU. Ofrece diferentes tipos de información:

  • Condition Summary: cada resumen describe las principales características de la enfermedad, ofrece información sobre las bases genéticas de la misma y explica sus patrones heredables. También ofrecen enlaces a organizaciones e información relacionada con la enfermedad (en inglés)
  • Gene Summaries: cada resumen ofrece el nombre y símbolo oficial del gen, localización cromosómica, explicación de su función habitual y las implicaciones que conlleva la variación de este gen.
  • Gene Family Summaries: información sobre grupos de genes que comparten características importantes. Clasificar genes individuales dentro de familias puede ayudar a los investigadores a describir cómo estos genes se relacionan entre sí. Cada resumen también incluye enlaces a información adicional así como a listados completos de genes pertenecientes a una familia.
  • Chromosome Summaries: ofrece una estimación de la cantidad de ADN y el número de genes para cada cromosoma y ADN mitocondrial. Las afecciones o condiciones cromosómicas se vinculan directamente con los cromosomas relacionados, con una explicación sobre cómo los cambios en el número o estructura de los cromosomas puede degenerar en ciertos desórdenes.
  • HandbookHelp Me Understand Genetics Handbook ofrece una explicación básica e ilustrada sobre cómo funcionan los genes y cómo las mutaciones generan enfermedades. También incluye información actualizada sobre pruebas genéticas, terapia génica y sobre el Human Genome Project.
  • Glossary: el glosario de términos médicos y genéticos se puede encontrar en cada página que compone el sitio web. Además, cada resumen (summary) ofrece un listado de los términos utilizados con un enlace a su definición.
  • Resources: este apartado ofrece enlaces a recursos externos. Los recursos se agrupan en categorías según la audiencia a la que se dirigen: pacientes y familiares, educadores, profesionales de la salud e investigadores genéticos.

Por cierto, ¿alguna vez has tenido curiosidad en saber qué enfermedades puedes heredar de tu familia y llegar a desarrollar en un futuro? La diabetes, por ejemplo. Una simple prueba de ADN puede ayudarte y, como es habitual, a través de Internet ya tienes la forma de pedirlos. Existe una página llamada 23andme que permite solicitar el material. Primero hay que comprar el kit, que te envían a tu casa. Una vez que lo recibes, registras online los datos del kit y a continuación has de escupir un poco de saliva dentro del bote que te han enviado. Esta saliva contiene tu ADN y es lo que ellos analizarán. Lo envías de vuelta y en poco más de un mes tienes los resultados en tu casa. Puede que para la mayoría de la gente no sea necesario, pero puede darse el caso de una persona adoptada que no sepa nada de su familia biológica y que quiera descubrir si está en riesgo de padecer alguna enfermedad hereditaria. ¿Por qué no?

http://ghr.nlm.nih.gov/
http://ghr.nlm.nih.gov/
http://ghr.nlm.nih.gov/

Guía monstruosa de la salud


Gracias a Ignacio Basagoiti llego a esta publicación:

Guía monstruosa de la salud:

La Confederación Española de Asociaciones de Padres y Madres de Alumnos (CEAPA), en colaboración con la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS), ha editado la “Guía Monstruosa de la Salud. Para monstruos que quieren estar sanos y humanos de todo tipo”.
Dirigida a niños y niñas de entre 8 y 12 año, para promover hábitos saludables a los más jóvenes. Abarca  alimentación, actividad física, higiene, educación emocional, seguridad en el hogar y en el entorno, sexualidad y prevención de adicciones; todo ello en un tono muy ameno y lenguaje comprensible para aproximarse de forma eficaz al público infantil.
También resulta un recurso de interés para padres, madres y personal docente; tanto por su contenido como por las fórmulas que utiliza para tratar determinados temas con los niños, extrapolables al ámbito familiar y escolar.

guiamonstruosa

 

 

Guía monstruosa de la salud (pdf)
Guía monstruosa de la salud (pdf)
Guía monstruosa de la salud (pdf)

¿Cómo está la alfabetización en salud alrededor del mundo?


IOM

Ayer intercambiaba varios correos con Andrew Pleasant, director del departamento Health Literacy and Research del Canyon Ranch Institute y miembro del IOM Roundtable on Health Literacy. Me puse en contacto con él para interesarme sobre una investigación que está llevando a cabo en relación a los programas, políticas, proyectos e iniciativas de alfabetización en salud alrededor del mundo.

Para documentarse ha creado un formulario que invita a contestar a todas las personas relacionadas con iniciativas de este tipo, ya sea a nivel gubernamental, de institución pública o privada o incluso iniciativas locales. El formulario está en inglés y se pide que se conteste también en inglés. Si consideras que el proyecto en el que trabajas (o conoces) debe ser incluido pero tu inglés no es muy bueno, pide ayuda para contestarlo. Sólo como última alternativa contesta en castellano.

http://www.surveymonkey.com/s/global_health_literacy_listserv

 

At the request of the U.S. Institute of Medicine Roundtable of  Health Literacy, I am preparing a background paper on health literacy activities around the world. To support that effort, I have created an online survey tool to gather information on how health literacy is being put into policy and practice in national, state, and local governments, the European Union, the United Nations, the business community, non-governmental and non-profit organizations, and within the education sector.

Our goal is to learn what is going on in the field of health literacy in as many nations as possible – and your assistance in both responding to the survey and sharing the survey with your colleagues is critically important. Please respond to the survey and please forward this survey link and request for participation to your peers and colleagues working in the field around the world.

 

http://svy.mk/LZ3oGR
http://svy.mk/LZ3oGR
http://svy.mk/LZ3oGR 

Información saludable para el ciudadano.


La Alfabetización en Salud (o Health Literacy) engloba aspectos como la adquisición de conocimientos, habilidades y capacidades por parte de los pacientes, para ser capaces de tomar decisiones sobre su salud y calidad de vida. Engloba pues el autocuidado y empoderamiento por un lado, y la comunicación e información en salud por el otro (gracias a Ignacio Basagoiti por la definición).

Hace unos días lancé una pregunta a la lista de distribución BIB-MED:

Estoy buscando información sobre Health Literacy (alfabetización en salud) en el campo de las bibliotecas sanitarias españolas. Me gustaría saber si conocéis de algún programa o iniciativa que se lleve a cabo en alguna biblioteca sanitaria del territorio español.
¿Colaboráis para ofrecer webs de interés sanitario a los pacientes? ¿formáis parte de cursos dirigidos a los pacientes/acompañantes sobre búsqueda o localización de información fiable en internet o en otros medios?
La colaboración de los compañeros no se hizo esperar y al poco tiempo me había respondido Virginia Jiménez Planet, en nombre del Instituto de Salud Carlos III, para presentarme el proyecto LIS-España: sitios saludables-información al ciudadano:

Se trata de un buscador especializado en sitios de salud, disponibles en Internet y seleccionados mediante criterios de calidad lo que garantiza unos contenidos fiables y actualizados. Las fuentes y recursos provienen principalmente de portales de Consejerías de Salud, programas de educación y promoción de la salud, escuelas de pacientes, hospitales, fundaciones, sociedades científicas y otras instituciones de interés.

Además disponemos de un universo en Netvibes (http://www.netvibes.com/ciudadanosaludable).

LIS-España

Poder ofrecer a los pacientes información accesible (tanto en vocabulario como en estructura y sobre todo en veracidad) es una de las asignaturas más importantes que debemos afrontar los profesionales que nos dedicamos a la información sanitaria, pero también los propios sanitarios que están en contacto directo con estos pacientes (y acompañantes-familiares). Es importante conocer estas iniciativas para poder orientar y dirigir a esos pacientes que piden más información. Es nuestro deber evitar la sobreabundancia de información o simplemente la intoxicación informativa debido a sitios web no recomendables por su falta de veracidad y calidad.

Virginia, además de esta web, nos indicaba el universo Netvibes que han creado y que se va actualizando diariamente con información sanitaria: Información Saludable para Ciudadanos.

También citaba la iniciativa del Ministerio de Sanidad que reúne publicaciones electrónicas de promoción de la salud a nivel nacional. Esta iniciativa se llama SIPES. Se trata del Sistema de Información de Promoción y Educación para la Salud realizado en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Enlaces de interés:

*Podéis leer más recursos en los comentarios de este post. Gracias a todos los que estáis aportando información.