La Fundación ACDM nace a finales de 2011 con el fin de ayudar a familiares y a toda la red social de los niños con enfermedades neuromusculares.
En diciembre de 2010, Manuel J. Vicente (@majovimo) me lanzaba una petición vía twitter: «¿Conoces a algún neurólogo especialista en miopatía mitocondrial en bebés? Es un caso de vida o muerte.» Desafortunadamente no conocía a ninguno, aunque siempre cabía la posibilidad de preguntar en el hospital donde trabajaba. La otra opción era apoyarme en el conocimiento colectivo, preguntar a mis followers de twitter. En aquel momento tenía unos 900 seguidores. Lancé el siguiente mensaje: «AYUDA!! Buscamos un neurólogo especialista en Miopatía Mitocondrial en bebés. Es un caso de vida o muerte. RT por favor».
Resulta que Javi, un bebé de apenas un año de edad, sufría una enfermedad neuromuscular, un tipo de miopatía mitocondrial y necesitaba ayuda. Habían agotado los recursos a los que acudir y necesitaban seguir buscando. A través de las redes sociales, twitter y facebook, lanzamos el llamamiento. El resultado fue inmediato y abrumador. Recibimos respuestas de Europa y de América, ofreciendo ayuda y contactos. En poco tiempo, Manuel J. había conseguido contactos en España (aunque se podrían haber desplazado donde hubiera hecho falta) gracias a la solidaridad y preocupación de los usuarios de twitter. Como me era imposible agradecer uno a uno su colaboración, hice este vídeo:
Gracias por vuestra colaboración
En diciembre de 2011, un año más tarde, nace la fundación ACDM.
Los objetivos de la Fundación son prioritarios y fundamentales para nosotros:
- Ayudar e involucrar a las familias y a toda la red social de los niños con enfermedades neuromusculares.
- Educar y formar a todos los implicados en el proceso de estas enfermedades (padres, médicos, fisioterapeutas, enfermeras, pacientes, voluntarios, etc.)
- Potenciar la investigación de las enfermedades neuromusculares (centrándonos sobre todo en miopatías mitocondriales), en todos los aspectos.
- Ayudar a la integración social de los niños con discapacidad física y psíquica, producidas por estas enfermedades.
- Sensibilizar a la población general sobre la prevalencia y los graves efectos en la calidad de vida de los enfermos neuromusculares y sus familiares.
- Buscar el tratamiento definitivo o al menos la mejora de los niños con enfermedades neuromusculares (miopatías mitocondriales y distrofias musculares)
Ya que afortunadamente esta fundación ha salido adelante, me parece esencial que la apoyemos. Al menos podemos darle nuestro apoyo en facebook y twitter. Y, por supuesto, al menos visitad la web e informaros sobre este tipo de enfermedades:
http://www.fundacionanacarolinadiezmahou.com/
http://www.fundacionanacarolinadiezmahou.com/
http://www.fundacionanacarolinadiezmahou.com/
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