Información saludable para el ciudadano.


La Alfabetización en Salud (o Health Literacy) engloba aspectos como la adquisición de conocimientos, habilidades y capacidades por parte de los pacientes, para ser capaces de tomar decisiones sobre su salud y calidad de vida. Engloba pues el autocuidado y empoderamiento por un lado, y la comunicación e información en salud por el otro (gracias a Ignacio Basagoiti por la definición).

Hace unos días lancé una pregunta a la lista de distribución BIB-MED:

Estoy buscando información sobre Health Literacy (alfabetización en salud) en el campo de las bibliotecas sanitarias españolas. Me gustaría saber si conocéis de algún programa o iniciativa que se lleve a cabo en alguna biblioteca sanitaria del territorio español.
¿Colaboráis para ofrecer webs de interés sanitario a los pacientes? ¿formáis parte de cursos dirigidos a los pacientes/acompañantes sobre búsqueda o localización de información fiable en internet o en otros medios?
La colaboración de los compañeros no se hizo esperar y al poco tiempo me había respondido Virginia Jiménez Planet, en nombre del Instituto de Salud Carlos III, para presentarme el proyecto LIS-España: sitios saludables-información al ciudadano:

Se trata de un buscador especializado en sitios de salud, disponibles en Internet y seleccionados mediante criterios de calidad lo que garantiza unos contenidos fiables y actualizados. Las fuentes y recursos provienen principalmente de portales de Consejerías de Salud, programas de educación y promoción de la salud, escuelas de pacientes, hospitales, fundaciones, sociedades científicas y otras instituciones de interés.

Además disponemos de un universo en Netvibes (http://www.netvibes.com/ciudadanosaludable).

LIS-España

Poder ofrecer a los pacientes información accesible (tanto en vocabulario como en estructura y sobre todo en veracidad) es una de las asignaturas más importantes que debemos afrontar los profesionales que nos dedicamos a la información sanitaria, pero también los propios sanitarios que están en contacto directo con estos pacientes (y acompañantes-familiares). Es importante conocer estas iniciativas para poder orientar y dirigir a esos pacientes que piden más información. Es nuestro deber evitar la sobreabundancia de información o simplemente la intoxicación informativa debido a sitios web no recomendables por su falta de veracidad y calidad.

Virginia, además de esta web, nos indicaba el universo Netvibes que han creado y que se va actualizando diariamente con información sanitaria: Información Saludable para Ciudadanos.

También citaba la iniciativa del Ministerio de Sanidad que reúne publicaciones electrónicas de promoción de la salud a nivel nacional. Esta iniciativa se llama SIPES. Se trata del Sistema de Información de Promoción y Educación para la Salud realizado en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Enlaces de interés:

*Podéis leer más recursos en los comentarios de este post. Gracias a todos los que estáis aportando información.

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Paciente con cáncer – web


Proyecto Paciente con Cáncer Sufrir una enfermedad como el cáncer no es fácil. No es fácil ser la persona enferma, pero tampoco es fácil ser el familiar o el acompañante que cuida a esta persona. Muchas veces no se entiende la enfermedad y no se sabe dónde acudir para pedir ayuda o apoyo o, simplemente, información y guía. La Universidad de los Pacientes (os hablé de esta universidad aquí)  junto a la Fundación Josep Laporte, han recibido una subvención de United Way International, en colaboración con la Fundación Amgen, para el desarrollo del proyecto “Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer”.

La web www.pacienteconcancer.es tiene como objetivo:

[…] ofrecer una especie de “hoja de ruta” para quienes están afectados de cáncer y quienes les cuidan. Entre los recursos previstos en este proyecto, la página web constituye una de las herramientas fundamentales. En ella podrá encontrar material informativo, recursos multimedia (videos) y actividades de formación.

Además, para facilitar su uso, han organizado la web en 5 apartados. Al estar pensada como un «viaje» en barco (de ahí el faro del logotipo, como guía a navegantes), cada apartado sería un puerto en el que el usuario deberá fondear:

  • 1º Puerto: Entender la enfermedad. Información adaptada y sensible sobre el cáncer, el impacto que produce en nuestra vida
  • 2º Puerto: Conocer el sistema sanitario. Puede encontrar información acerca de las distintas unidades que se pueden encontrar en un hospital y sobre los distintos profesionales que componen el equipo de atención.
  • 3º Puerto: Adaptarse a la enfermedad. Se incluyen en este puerto algunos métodos y técnicas para sobrellevar los efectos derivados de los tratamientos.
  • 4º Puerto: Volver a la vida normal. Se describe la importancia del autocuidado y las implicancias de la reincorporación al mundo, social y laboral.
  • 5º Puerto: Ayudar a los demás. Ofrece información relativa a la importancia de asociarse y participar.

Además, pone a disposición de los pacietes una Agenda donde cada uno podrá anotar todo aquello que le sea útil además de los datos de su plan de tratamiento, puede anotar cómo se siente cada semana a nivel físico o emocional, la puede llevar a sus citas con el médico y consultarla siempre que no recuerde algún dato que ya anotó…

http://www.pacienteconcancer.es/
http://www.pacienteconcancer.es/
http://www.pacienteconcancer.es/