Información para el paciente

Con la proliferación de la información sobre temas de salud en Internet, los pacientes acuden a las consultas cada vez más informados. Aunque, también, cada vez más desinformados. Esto se debe a que no existe un control real sobre lo que se publica sobre enfermedades, tratamientos, diagnósticos y procedimientos en Internet. Existen no sólo páginas oficiales de sociedades científicas o médicas, redes de pacientes con apoyo profesional, blogs de profesionales sanitarios o incluso de laboratorios farmacéuticos (ojo con los conflictos de interés), sino que podemos encontrar tranquilamente páginas web con información sesgada, muchas veces adaptada a una intención lucrativa y que no aportan veracidad. El ser humano, de naturaleza catastrofista, preferirá creerse un diagnóstico fatal leído en Internet e inferido a partir de su propia percepción de sus síntomas antes que el simple catarro que le pueda diagnosticar un profesional sanitario. El problema viene cuando, a partir de aquí, se automedican o dejan un tratamiento a medias.

Los profesionales sanitarios pueden «prescribir» sitios web donde la información sea fiable y esté contrastada. De ahí la importancia de la formación digital de estos profesionales. Sería bueno poder preguntarle al paciente dónde ha localizado tal o cual información cuando se presentan en consulta aduciendo que tienen tal o cual enfermedad y que necesitan este o aquel tratamiento.

Prohibir a los pacientes que consulten Internet no es lógico, puesto que no nos van a hacer caso. Internet ya está presente en la vida de la mayoría de las personas y tenemos que asumirlo. Lo ideal será darles herramientas para que se puedan manejar en la red. Os dejo algunos sitios con información específica para pacientes, que utilizan un lenguaje accesible y terminología básica. Esta es una lista muy corta pero hay muchísimos recursos más de calidad.  No dudéis en compartirlos en el apartado comentarios:

– i-Botika: información ciudadana sobre medicamentos (español): http://www.osakidetza.euskadi.net/r85-pkcevi08/es/contenidos/informacion/cevime_ibotika/es_cevime/ibotika.html

– Fisterra: información para pacientes (español): http://www.fisterra.com/ayuda-en-consulta/informacion-para-pacientes/

– Escuela de Pacientes: http://www.escueladepacientes.es/ui/index.aspx

– Universidad de los Pacientes: http://www.universidadpacientes.org/

– SEPAR: pacientes como tú (español): http://www.pacientescomotu.org/

– Informapacientes: buscador especializado de información sanitaria para pacientes en Internet (español): http://www.informapacientes.es/index.html

– MedLine Plus (español): http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/

– JAMA para pacientes (español): http://jama.jamanetwork.com/ss/Spanish_Patient_Page_Index.aspx

– UpToDate: información para pacientes «The Basics» (español): http://www.uptodate.com/contents/table-of-contents/patient-information/the-basics (suscripción)

– AHRQ:  resúmenes cortos y completos basados en revisiones de los estudios de investigación: http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/index.cfm/research-summaries-for-consumers-clinicians-and-policymakers/informacion-en-espanol/

 

Pacientes y Guías de Práctica Clínica

Hace unos días me enteraba, a través del Blog de Plan de Calidad del SNS, de la celebración de la jornada científica «La participación de los pacientes en las Guías de Práctica Clínica«. Tendrá lugar el próximo 25 de nomviembre de 2010 en el salón de actos Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad y Política Social (Paseo del Prado 18-20, Madrid).

El objetivo de estas jornadas es analizar y discutir sobre la participación de los pacientes en el desarrollo de las guías de práctica clínica en el Sistema Nacional de Salud. La conferencia inaugural correrá a cargo de Carmen Moya, directora general de la Agencia de Calidad del SNS, con el título «Estrategias del Plan de Calidad para la implicación de los pacientes en el SNS y en GuíaSalud«.

La inscripción es gratuita y hay un aforo de 350 personas, por lo que las plazas se reservarán por orden de inscripción. La fecha límite para solicitar plaza es el 19 de noviembre o hasta completar aforo.

http://www.jornadas-guiasalud.es/inscripcion/inscripcion.php
http://www.jornadas-guiasalud.es/inscripcion/inscripcion.php
http://www.jornadas-guiasalud.es/inscripcion/inscripcion.php

 

ACTUALIZACIÓN: Publiqué este post diciendo que el director general de la Agencia de Calidad del SNS era Pablo Rivero, pero @manyez me ha indicado que actualmente la directora es Carmen Moya, recientemente nombrada para este puesto. Gracias, Miguel Ángel, por pasarnos información actualizada.

UpToDate versión 18.2 ya disponible

Durante la semana pasada estuve de vacaciones y no he podido publicar nada. Hoy empezaré anunciando que ya está disponible la versión 18.2 de UpToDate para todos los suscriptores de la herramienta.

Podéis consultar el boletín de noticias en este enlace. Me gustaría añadir en este blog el widget de información para pacientes que ofrecen, pero para poder incluirlo necesitaría tener alojado el blog en algún servidor diferente del servidor gratuito de wordpress (que no soporta scripts), así que me tendré que contentar con dejaros el enlace para que vosotros mismos lo probéis o lo pidáis para instalarlo en vuestras propias páginas web o blogs:

http://www.uptodate.com/online/index.do
http://www.uptodate.com/online/index.do
http://www.uptodate.com/online/index.do

Información para pacientes

Cuántas veces habremos comentado los problemas que se derivan de un paciente mal informado debido a Internet. Una cosa está clara: nadie va a poder evitar que los pacientes o sus familiares busquen en la red respuestas antes de hacer preguntas a un profesional de la salud, o que busquen una «segunda opinión» o simplemente quieran ampliar conocimientos o asimilar la información que han recibido de forma confusa cuando estaban en estado de shock (muchas veces, cuando un paciente escucha la palabra «cáncer», todo lo que se le diga después no lo va a oír, entender o asimilar).

Como profesionales de la información o de la salud, debemos guiar a los «usuarios de a pie» hacia las fuentes fiables y veraces. Lo principal sería preguntar directamente al médico y pedirle que nos sugiera sitios de internet donde ampliar la información que nos está dando.

Desde aquí quiero poner mi granito de arena, advirtiendo que siempre la última palabra la tiene el médico, el farmacéutico o la enfermera, que todo lo que se encuentre en la Red puede dar una idea pero los diagnósticos han de estar basados en pruebas específicas e individuales.

• UpToDate para Pacientes: este recurso está en inglés, pero puede ser útil para aquellos usuarios que quieren ampliar un poco más sus conocimientos sobre un tema. Tienen la opción de hacer una búsqueda general o bien pinchar en un tema ya desarrollado, como:
  • A guide to back pain
  • Low back pain in adults
  • A guide to shingles
  • A guide to pregnancy
  • A guide to atrial fibrillation

• MedLine Plus en español: de esta herramienta ya hemos hablado en varias ocasiones, la última vez fue la semana pasada para anunciar su cambio de imagen debido a un nuevo diseño. Este sitio está desarrollado por la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos y tiene un apartado en español. Al igual que UpToDate para pacientes, permite hacer búsquedas directas o localizar nuestro tema a través de un directorio.

ACTUALIZACIÓN:

En los comentarios me han dejado varias sugerencias más en el ámbito español:

• Salupedia: este portal, enteramente en español, es el «fruto de un proyecto colaborativo que recoge, clasifica y ofrece gratuitamente la mejor información dirigida a ciudadanos y pacientes, recomendada por profesionales de la salud». En este enlace podéis ver los expertos que respaldan el proyecto, que ha recibido una subvención del Ministerio de Industria de España a través de la convocatoria del Plan Avanza para contenidos digitales.
  Permite la consulta directa de información agrupada por temas (directorio) y además el usuario se puede registrar para colaborar en el proyecto. El registro será diferente dependiendo de si el usuario es profesional de la sanidad o no.
  .
• Guía práctica de la SALUD: esta guía está elaborada por la SEMFyC (Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria). Como leemos en la guía, por una parte está destinada al público en general (pacientes o familiares/amigos) y, por otra, a todos los médicos que deseen completar la información que ofrecen en la consulta a sus pacientes. Se puede buscar por unidades temáticas o acudir al índice de materias. Sin duda una guía muy completa, de fácil consulta y de fácil lectura y comprensión para aquellos usuarios no relacionados directamente con la medicina.

PortalSalud del Hospital de Torrevieja

El hospital de Torrevieja apuesta por las nuevas tecnologías, una vez más, para facilitar a todos sus usuarios/pacientes el acceso al hospital y a sus servicios a través de Internet y del teléfono móvil.

Acaba de presentar Portal Salud, un portal dirigido a los pacientes donde podrán darse de alta para gestionar sus citas, consultar las intervenciones pendientes, las sesiones que tienen en el Hospital de Día, etc. Este sistema permite que los usuarios ahorren tiempo y dinero, ya que evitan tener que desplazarse para hacer un trámite que ahora pueden gestionar fácil y cómodamente desde sus casas.

Puedes desacargarte aquí el folleto informativo en pdf (en inglés y en español).

Paciente con cáncer – web

Sufrir una enfermedad como el cáncer no es fácil. No es fácil ser la persona enferma, pero tampoco es fácil ser el familiar o el acompañante que cuida a esta persona. Muchas veces no se entiende la enfermedad y no se sabe dónde acudir para pedir ayuda o apoyo o, simplemente, información y guía. La Universidad de los Pacientes (os hablé de esta universidad aquí)  junto a la Fundación Josep Laporte, han recibido una subvención de United Way International, en colaboración con la Fundación Amgen, para el desarrollo del proyecto “Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer”.

La web www.pacienteconcancer.es tiene como objetivo:

[…] ofrecer una especie de “hoja de ruta” para quienes están afectados de cáncer y quienes les cuidan. Entre los recursos previstos en este proyecto, la página web constituye una de las herramientas fundamentales. En ella podrá encontrar material informativo, recursos multimedia (videos) y actividades de formación.

Además, para facilitar su uso, han organizado la web en 5 apartados. Al estar pensada como un «viaje» en barco (de ahí el faro del logotipo, como guía a navegantes), cada apartado sería un puerto en el que el usuario deberá fondear:

• 1º Puerto: Entender la enfermedad. Información adaptada y sensible sobre el cáncer, el impacto que produce en nuestra vida
• 2º Puerto: Conocer el sistema sanitario. Puede encontrar información acerca de las distintas unidades que se pueden encontrar en un hospital y sobre los distintos profesionales que componen el equipo de atención.
• 3º Puerto: Adaptarse a la enfermedad. Se incluyen en este puerto algunos métodos y técnicas para sobrellevar los efectos derivados de los tratamientos.
• 4º Puerto: Volver a la vida normal. Se describe la importancia del autocuidado y las implicancias de la reincorporación al mundo, social y laboral.
• 5º Puerto: Ayudar a los demás. Ofrece información relativa a la importancia de asociarse y participar.

Además, pone a disposición de los pacietes una Agenda donde cada uno podrá anotar todo aquello que le sea útil además de los datos de su plan de tratamiento, puede anotar cómo se siente cada semana a nivel físico o emocional, la puede llevar a sus citas con el médico y consultarla siempre que no recuerde algún dato que ya anotó…

http://www.pacienteconcancer.es/
http://www.pacienteconcancer.es/
http://www.pacienteconcancer.es/

Sobre las consultas médicas en este blog

Últimamente me están llegando bastantes comentarios de gente que me cuenta sus dolencias y me pide consejo. Puede que la entrada anterior induzca a error, pero simplemente estoy intentando hacerme una idea, a partir de la literatura existente y de las respuestas que reciba en el Poll, del uso que la gente en general hace de Internet en relación con sus consultas médicas.

Me gustaría aclarar ciertas cosas:

• Este es el blog de la Biblioteca del Hospital de Torrevieja. No se trata del blog de un médico. Se ha creado con el fin de acercar la Biblioteca a los usuarios y facilitar el trabajo al personal sanitario en sus búsquedas bibliográficas e investigación.
• En este blog no se dan nunca consejos médicos. Si acaso, lo único que recomiendo es que, ante cualquier síntoma de enfermedad o una dolencia, se acuda a los servicios de salud de su localidad.
• Este blog está dirigido, principalmente, a los usuarios del Hospital de Torrevieja, pero obviamente está abierto a toda la comunidad de Internet. Cualquier persona que visite el blog podrá leer sus entradas y pinchar en los enlaces que se ofrecen. Sin embargo, mi trabajo como bibliotecaria se circunscribe a dar servicio sólo a los trabajadores del Hospital de Torrevieja.

UpToDate versión 17.2 ya disponible

Esta semana se ha lanzado la versión 17.2 de UpToDate. Como siempre, podéis acceder a esta herramienta desde los ordenadores del hospital o accediendo desde el Portal de Aplicaciones – Biblioteca Virtual – Blog si estás conectado al hospital desde tu domicilio.

Enlace para pacientes: UpToDate ofrece de forma gratuita bastantes temas dirigidos específicamente para pacientes. De todas formas recordad que toda la información que encontréis en Internet sobre salud nunca debe sustituir a los consejos y directrices de un profesional de la medicina. No te automediques y consulta siempre con tu médico de cabecera.

La importancia de comunicar malas noticias en Medicina

El año pasado ya toqué el tema de la comunicación médico-paciente y del problema que existía debido a la poca formación en este ámbito que reciben los facultativos.

Hace dos días estaba leyendo un artículo del Dr. F. García Díaz titulado «Comunicando malas noticias en Medicina: recomendaciones para hacer de la necesidad virtud» (Med. Intensiva. 2006 Dec;30(9):452-9) y me resultó altamente interesante. Quienes no somos médicos tal vez no nos hemos planteado nunca -quizás porque no nos hemos visto en una situación que así lo requiriese- el momento de tener que dar una mala noticia en torno a una enfermedad. Pero, ¿qué es una mala noticia en Medicina? Citando al Dr. García Díaz en su artículo que acabo de mencionar, una mala noticia es «aquella que drástica y negativamente altera la propia perspectiva del paciente, o de sus familiares, en relación con su futuro. El resultado es un desarreglo emocional o de comportamiento que persiste un tiempo después de que la noticia es recibida». En muchas ocasiones nada tiene que ver el grado de gravedad de esa enfermedad o del diagnóstico, sino del estado personal-social de la persona que recibe la noticia.

En verano, toda protección contra el sol es poca.

Durante todo el año deberíamos protegernos contra el sol y su efecto pernicioso en nuestra piel. Pero en verano esta protección debe llevarse al extremo, poniendo una atención especial en niños, cuya piel es más sensible y predispuesta a las quemaduras.

Una exposición al sol, sin protección en forma de cremas con filtros solares, puede generar en un melanoma o cáncer de piel, que puede resultar mortal. La Biblioteca Nacional de Medicina de EEUU (NLM) nos ofrece el servicio MedLinePlus con información para pacientes: 

El melanoma es el tipo más serio de cáncer de piel. Con frecuencia el primer signo de un melanoma es un cambio de tamaño, forma, color o textura de un lunar. La mayoría de los melanomas tienen un área negra o negra azulosa. El melanoma también puede aparecer como un lunar nuevo. Puede ser negro, anormal o «de aspecto desagradable.»

Pensar en «ABCD» puede ayudarlo a recordar lo que debe vigilar:

• Asimetría: el contorno de una mitad no es igual al otro.
• Bordes: los bordes son desiguales, borrosos o irregulares.
• Color: el color es disparejo y puede incluir tonalidades negras, cafés y canela.
• Diámetro: hay cambios en el tamaño, generalmente se vuelven más grandes.

El melanoma puede curarse si se diagnostica y se trata con anticipación. Si un melanoma no se extirpa en sus estados iniciales, las células cancerosas pueden crecer hacia adentro, debajo de la superficie de la piel, e invadir tejidos sanos. Si se disemina a otras partes del cuerpo, puede ser difícil controlarlo. 

Os dejo también un enlace a un tutorial interactivo creado por la NLM y dirigido a pacientes para ayudarles a entender este tipo de enfermedad.

La fotoprotección es rentable

El 18 de junio se publicó un artículo en línea que habla sobre la rentabilidad a largo plazo de la fotoprotección. Os dejo aquí el resumen en español y la referencia del artículo:

El equipo de Adèle Green publicó en 1999 un estudio destacado que revelaba que la utilización diaria de  cremas solares disminuye, en Australia, la incidencia de queratosis actínicas y carcinomas cutáneos. Estos mismos autores utilizan los datos de este estudio para demostrar que esta fotoprotección diaria también es beneficiosa en términos económicos. Los gastos adicionales relacionados con las cremas solares, que está a cargo de los pacientes, ha sido comparado con la economía realizada en materia de tratamiento de las queratosis y los carcinomas, que está a cargo de la comunidad. En total, para las 812 personas que participaron en el estudio, se evitaron 35 carcinomas y 838 queratosis. Si se considera la totalidad de los costos, la fotoprotección diaria costó $US 3041 por cáncer evitado, lo que representa por persona una baja inversión. Pero esto permitió que el gobierno australiano ahorre más de $US 88.000. La rentabilidad es aún más importante si también se tiene en cuenta la prevención de las queratosis actínicas. Por otra parte, se estima que esta fotoprotección diaria podría evitar, cada año en Australia, 19 muertes por carcinoma espinocelular.

Gordon LG, Scuffham PA, 2,3, van der Pols JC, McBride P, Williams GM, Green AC.
Regular Sunscreen Use Is a Cost-Effective Approach to Skin Cancer Prevention in Subtropical Settings
J Invest Dermatol 2009, publicado en línea el 18 de Junio.
PMID: 19536149

Y para terminar, un vídeo que creo que ya he colgado alguna vez aquí o vía twitter:

It’s a beautiful day for cancer